Entrevista a Mar Quesada, coordinadora y trabajadora social de la Asociación Parkinson Alicante.

¿Podría explicarnos cuáles son los fines y servicios que presta la asociación?

La Asociación Parkinson Alicante tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad y a sus familiares, es decir, atendemos tanto a los enfermos como a los cuidadores principales y personas de su entorno cercano.

Para conseguir este objetivo ofrecemos diferentes servicios. Por un lado, estaría la rehabilitación, para fomentar la autonomía personal. Este apartado incluye fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Por otro lado, brindamos también atención psicológica y social. Además, impartimos formación, tanto a enfermos como a sus familias, y realizamos acciones de sensibilización para dar a conocer la enfermedad y, en general, fomentar la inclusión social del colectivo.

¿Cuántas personas sufren Parkinson en la provincia de Alicante? ¿Y a cuántas atienden desde la asociación?

Según los últimos datos publicados por la Conselleria de Sanidad en este 2021, hay un total de 20.173 personas diagnosticadas de Parkinson en la Comunidad Valenciana. En Alicante, concretamente, hay cifradas alrededor de 7.500 personas.

Existen en la provincia distintas asociaciones de Parkinson. En nuestro caso, atendemos principalmente a residentes en Alicante capital y los municipios colindantes. En total, tenemos unos 250 usuarios a los que atendemos.

¿Cuáles son los servicios más demandados de la asociación?

Normalmente, los usuarios vienen principalmente interesados por la fisioterapia, porque la sintomatología asociada al Parkinson es grave a nivel motor. Luego, una vez conocen el resto de servicios, ven muy importante otras atenciones como la psicológica, ya que en muchos casos les ayuda a nivel de aceptación de la enfermedad.

¿Cómo afectó la llegada de la pandemia de la covid-19 a la asociación?

Fue un impacto brutal. Pasamos de tener una actividad diaria en la sede a, de repente, estar todos en casa. Durante los primeros días en los que el confinamiento fue más estricto, tuvimos que empezar a hacer todas las intervenciones vía telefónica o a través de videollamadas. También empezamos a hacer vídeos para que nuestros usuarios pudieran realizar ejercicios y conseguir que no empeorasen en cuanto a movilidad. Realizábamos seguimientos diarios para ayudarles en la medida de las posibilidades, incluso haciendo de mediadores con servicios sanitarios especializados. Y nuestra psicóloga tuvo que hacer un trabajo muy importante a nivel emocional.

Y más concretamente, ¿cómo afecta la situación a las personas que sufren Parkinson?

El confinamiento afectó muchísimo a las personas con Parkinson porque tuvieron que cortar de repente sus terapias y toda la rehabilitación física y social que venían realizando. Para las personas que padecen esta enfermedad, la actividad física es muy importante, por lo que muchas personas empeoraron de manera significativa, tanto a nivel motor, mayor rigidez, inestabilidad y, en definitiva, más peligro de poder sufrir una caída. Ahora estamos estudiando cómo recuperar ese tiempo y minimizar las secuelas que tienen.

También a nivel cognitivo, el confinamiento tuvo consecuencias. Algunos de nuestros usuarios se desorientaron, vivieron momentos de demencia, depresiones, …

¿Cómo adaptaron su forma de trabajar con la llegada del Estado de Alarma en marzo de 2020? ¿Os resultó difícil?

Resultó difícil, pero no paramos de trabajar en ningún momento. Sobre todo, se realizaban sesiones telemáticas, hicimos mucho seguimiento a los usuarios vía telefónica para ofrecerles soluciones adaptadas a su situación y la fisioterapia se sustituyó por vídeos para que ellos pudieran hacerlos desde casa.

¿Cómo han ido adaptando sus servicios desde entonces?

Una vez superado el confinamiento total, retomamos la actividad presencial, pero a nivel individual. Adaptamos toda la asociación con protocolos de entrada y salida, equipos de seguridad, y la intervención se realizaba a nivel individual para reducir riesgos.

Durante todo este año se ha mantenido el servicio individual, pero a partir del tres de mayo esperamos volver a los grupos reducidos, porque ya estamos vacunados con las dos dosis tanto los usuarios como el equipo, así que seguiremos manteniendo distancia, mascarillas, ventilación, pero queremos implantar pequeños grupos burbuja.

¿Han iniciado algún nuevo proyecto recientemente? ¿Podría explicarnos en qué consiste?

Pues sí. Antes de la pandemia se habían solicitado subvenciones para implantar una furgoneta en la asociación y, por fin este año, hemos podido incorporar el servicio de transporte adaptado. Este servicio acerca a los usuarios a la sede a hacer sus actividades y los vuelve a llevar a casa una vez han finalizado. Ahora mismo, los traslados se están haciendo de manera individual, pero a partir de mayo vamos implantar también los pequeños grupos burbuja para mejor funcionamiento.

El pasado 11 de abril se conmemoraba el Día del Parkinson, ¿por qué es importante este día? ¿cómo lo han celebrado este año?

Es importante porque nos permite hablar del Parkinson y darle visibilidad. Se trata de una enfermedad con muchos estereotipos asociados y este día nos ayuda a romper algunos de ellos. Por ejemplo, se suele asociar a personas mayores y al temblor, pero también afecta a jóvenes y tiene otras secuelas, como dificultades en el habla o problemas de movilidad.

Por otro lado, también nos sirve para hacer reivindicaciones para conseguir mejoras para los enfermos y sus familiares, tanto de tipo asistenciales (tratamientos y atención), como relacionados con derechos sociales (reconocimiento de discapacidad desde el diagnóstico), y para que se potencie la investigación sobre la enfermedad.

Este año, lamentablemente, la celebración ha tenido que ser a través de redes sociales, aunque se han realizado distintas acciones a través de esta vía, como la lectura del manifiesto y uniéndonos a la campaña nacional.

Dicen que toda crisis trae nuevas oportunidades, ¿consideran que se puede sacar algo positivo de la pandemia?

Intentando buscar lo positivo, que es complicado, creo que todos nos hemos dado cuenta de la importancia de las pequeñas cosas y, en este sentido, los usuarios han sido consciente de que venir a la asociación les aporta mucho bienestar. Se ha puesto en valor la labor de la asociación y de estar acompañados.

¿A qué proyecto se destina la ayuda que presta la Fundación Manuel Peláez?

Durante los últimos años, la ayuda de la Fundación siempre se ha enfocado a adquirir material de rehabilitación, tanto para fisioterapia como para logopedia. Por ejemplo, gracias a su aportación se han adquirido materiales que se usan en las terapias como estimuladores faciales para mejorar la expresión, un esterilizador para desinfectar y tener materiales higienizados, un bosu para trabajar el equilibrio en fisioterapia, un proyector para trabajar sesiones formativas… Es una ayuda constante desde hace muchos años, muy importante para nosotros.

¿Hay alguna forma de poder colaborar con la Asociación Parkinson Alicante?

Las personas pueden colaborar haciendo donaciones a nivel individual, tanto por transferencia como por Bizum, y también se puede colaborar haciendo voluntariado en la entidad.