El gerente de AFA Alicante, Asociación de familiares y amigos de enfermos de Alzheimer de Alicante, Pablo López González, nos cuenta cómo están ayudando a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

¿Tiene estimaciones de las personas que padecen Alzheimer en la provincia? ¿A qué cantidad de estas personas prestan servicio desde la Asociación?

Lamentablemente no existen datos precisos sobre cuántas personas están afectadas de Alzheimer en la provincia de Alicante, pero estudios realizados de prevalencia y epidemiológicos, revelan que la enfermedad afecta a un porcentaje muy alto de la población, según consta en el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, (2019- 2023). Datos relativos a 2017 apuntaban, sólo en nuestra provincia, cifras en torno a las 24.000 personas afectadas por la enfermedad. Se estima que entre el 5% y el 8% de las personas mayores de 60 años va a padecer algún tipo de demencia en los próximos años y dentro de las enfermedades neurodegenerativas, un 70% padecen Alzheimer.

En los últimos 3 años, 1.131 personas han contactado con nuestra asociación para solicitar asesoramiento o algún tipo de intervención.  En 2020 y pese a muchas dificultades, han sido atendidas 313 personas en AFA Alicante. Actualmente, hay lista de espera y estamos ofreciendo servicio a 283 personas (186 mujeres y 97 hombres) a través de los diferentes programas y Servicios: SAD (Servicio de Atención Domiciliaria), Taller de Estimulación Cognitiva, Centro de Día terapéutico y Servicio de Residencia. Dicha atención está centrada fundamentalmente en Alicante capital y de forma puntual en municipios cercanos, ya que no podemos ofrecer servicio de transporte.

Ustedes atienden a personas con Alzheimer y sus familiares, ¿qué necesidades suelen tener estas personas?

Los primeros momentos para las familias ante un diagnóstico de Alzheimer, son desconcertantes y no todas lo afrontan de la misma manera. Al tratarse de una enfermedad crónica y neurodegenerativa, el camino es largo, por lo que con frecuencia recurren a la ayuda de nuestros profesionales para hacer frente a los cambios que van surgiendo. El familiar-cuidador también es nuestro “paciente oculto” y debemos enseñarle a cuidarse.

Inicialmente, sus necesidades y prioridades son generalmente de tipo asistencial y suelen solicitar información sobre los recursos que les puede ofrecer nuestra asociación, pero también recibimos una gran demanda de información sobre la enfermedad y sus cuidados.

Contamos además con el grupo de apoyo para familiares, donde se genera un espacio de encuentro, de escucha activa y de aprendizaje sobre la enfermedad, así como técnicas, síntomas, etc.

Ofrecen cursos de formación para cuidadores y voluntarios, ¿por qué es importante estar formado en este campo?

En cuanto a las personas cuidadoras, es fundamental que adquieran las destrezas y habilidades necesarias para poder atender de una manera eficiente a las personas con Alzheimer y mantener el control de la situación. Aparte de las dificultades físicas que van surgiendo, lo que realmente puede estresar al cuidador principal son las alteraciones de conducta y los cambios en el ritmo del sueño.

Esta formación es importantísima y se ofrece de forma continua. Tanto es así, que habitualmente colaboramos con la Unidad de Neurología del Hospital de Alicante en la formación de la estimulación ocupacional para el tratamiento de las personas con Alzheimer en el ámbito domiciliario. Con respecto a las personas voluntarias, es imprescindible recibir una formación específica y siempre su presencia ha de estar supervisada por nuestros profesionales. Pueden desarrollar una atención directa o, por el contrario, aportar sus conocimientos en diferentes campos de intervención.

¿Qué particularidades tiene cuidar a un enfermo de Alzheimer frente a otras enfermedades?

La particularidad principal es que se trata de una enfermedad neurodegenerativa y lamentablemente irreversible, no tiene cura. Además, la forma en la que se manifiesta es a través de síntomas psicológicos, conductuales y funcionales, haciendo aún más difícil la comprensión, aceptación y control por parte de los familiares.

Por otro lado, es una enfermedad que conlleva una gran carga emocional para los familiares quienes van viendo cómo su familiar va perdiendo funcionalidades, ya sean de tipo físico como cognitivo, y cada vez les resulta más difícil comunicarse con ellos y realizar rutinas diarias tan sencillas y básicas como puede ser el uso de los cubiertos.

¿Qué ocurrió con los servicios que ofrecían cuando entró en vigor el Estado de Alarma en 2020? ¿Resultó difícil adaptar sus servicios?

Lamentablemente, durante los 3 primeros meses sólo se pudo mantener abierto el Servicio de Residencia, permaneciendo cerrado el Centro de Día y quedando suspendida la Atención Domiciliaria. No obstante, durante este tiempo, el equipo de profesionales mantuvo en todo momento contacto con cada una de las familias, facilitándoles pautas y recursos de estimulación cognitiva para sobrellevar la situación y mantener en la medida de lo posible las rutinas terapéuticas adquiridas en el Centro. Desde el mes de junio, en cuanto se nos permitió, se retomó la actividad en el Centro de Dia y la Atención Domiciliaria, adoptando todas las medidas sanitarias de prevención contra la propagación de la covid-19.

Afortunadamente, la reciente ampliación de nuestras instalaciones nos ha permitido adaptar los espacios disponibles para mantener la distancia interpersonal de seguridad. Sin embargo, recuperar la normalidad, está suponiendo además un esfuerzo económico para nuestra Asociación ya que hemos tenido que aumentar el número de profesionales para atender a todos los grupos burbuja y, además, adquirir mobiliario y material terapéutico individual. El desgaste físico y emocional tanto de los familiares como del personal, ha sido y sigue siendo tremendo por el nivel de alerta que todavía hoy mantenemos ante posibles contagios.

¿Cómo ha sido la adaptación de los enfermos y familiares a las actividades en todo este tiempo?

La adaptación por parte de AFA Alicante desde el mes de marzo ha sido continua y no ha parado puesto que la pandemia no ha dejado de ser una amenaza. Las familias, han tenido que convivir durante más tiempo con su familiar enfermo y algunas se han visto obligadas a contratar personal cuidador particular con el fin de sobrellevar la situación y las necesidades en el domicilio; se ha observado que las personas usuarias del Centro de Día y Residencia se han visto afectadas tanto a nivel cognitivo como emocional y/o conductual, unos por la alteración en sus rutinas y terapias y otros ante la imposibilidad de contacto directo con sus familiares a pesar de haber intensificado la vía telemática.

Y después, ¿cómo ha afectado todo esto a su trabajo?

La carga de trabajo ha aumentado considerablemente para todos los profesionales de la asociación, desde el primero al último de la plantilla: continua adaptación a los cambios, tiempo dedicado a la gestión, seguimiento telefónico, atención psicológica a los familiares, etc.

Dicen que toda crisis trae oportunidades, ¿destacaría algo positivo de esta situación?

Efectivamente, se han consolidado vías de comunicación y métodos colaborativos de trabajo que, antes o no se utilizaban o no estaban implantadas del todo. Por ejemplo, el teletrabajo o las reuniones virtuales a través de plataformas digitales con familiares, con la Administración o con la Junta Directiva. Se ha adaptado también la metodología de programas como el de Inclusión Social a través de museos, los talleres de estimulación cognitiva para fases iniciales o los grupos de apoyo para familiares, ya que no se pueden hacer presencialmente, y se han adaptado gracias también a las nuevas tecnologías.

¿Qué supone para la asociación el convenio que existe con la Fundación Manuel Peláez Castillo?

 El apoyo de la Fundación a través del Programa “REMINISCENCIAS. Arte y Cultura contra el Alzheimer”, nos permite visibilizar la enfermedad de Alzheimer, nos permite compartir espacios con las familias y crear vínculos con ellas, y nos ha permitido además ser pioneros y referentes a nivel nacional e internacional en el tratamiento e integración social de las personas enfermas de Alzheimer a través del Arte. Para una asociación como la nuestra, el apoyo que recibimos de la Fundación Manuel Peláez Castillo, es fundamental como lo es dar continuidad a este programa pionero que viene desarrollándose desde 2012 y que tanto ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas usuarias y sus familiares. Esperemos que sea por muchos años.

¿Cómo se puede colaborar con AFA Alicante?

• Facilitando nuestro contacto a personas que puedan necesitar nuestra ayuda.
• Haciendo una donación, ya sea monetaria o en especie, obteniendo beneficios fiscales.
• Haciéndose socio.
• Participando en nuestras actividades y actos benéficas.
• Compartiendo el contenido de nuestras redes.
• Además, se puede convertir cualquier regalo en un acto solidario (boda, jubilación, cumpleaños, graduación, etc.) explicando el objetivo de tu iniciativa